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Estratto dal documento "Azioni per il miglioramento della qualità delle cure di fine vita", elaborato nel 2005 dal Gruppo di Pontignano sull’Etica delle cure di fine vita (Commissione Regionale di Bioetica).

Dalla “Dichiarazione di intenti” (Pontignano 2004): “Le strutture sanitarie e socio-assistenziali si confrontano quotidianamente con il problema di accompagnare i pazienti giunti alla fine della vita ad una morte senza dolore e senza altre sofferenze e nel rispetto della dignità della persona. Purtroppo è ancora forte la discrepanza tra ciò che si ritiene necessario ed opportuno garantire ad ogni cittadino morente e le condizioni strutturali ed organizzative che ne consentono l’attuazione.
Occorre un grande impegno da parte di tutte le istituzioni, aziende sanitarie, associazioni professionali, società scientifiche, organizzazioni sindacali, associazioni del volontariato e forze sociali, per creare una vera cultura dell’etica delle cure alla fine della vita”.
Ed ancora…. “Strumenti e modalità proponibili per garantire una svolta, che riporti al centro dell’interesse dell’intera società la cura nelle fasi finali della vita: (…)
7. Predisporre nelle varie aree territoriali la creazione di un hospice per l’accoglienza di quelle persone che, nell’ultima fase della vita, non possono o non vogliono essere assistiti al proprio domicilio.
8. Garantire, in queste strutture, non solo un buon comfort logistico e strutturale, ma anche un clima organizzativo che permetta al malato e alla sua famiglia di sentirsi, per quanto possibile, “come a casa”, senza regole predefinite, con un’assistenza personalizzata e attenta alle dimensioni relazionali…”

1) Il gruppo si è dato alcuni punti di discussione (formazione, continuità comunicativa ed assistenziale, favorire scelte ed opzioni del paziente, standard di qualità, rapporti con il volontariato, elaborazione del lutto) come elementi facilitanti e ha ritenuto di dover precisare cos’è un hospice, definendolo come una struttura organizzativa residenziale di cure continue, inserita nel sistema di cure palliative, caratterizzato dalla personalizzazione dell’assistenza, volta a migliorare la qualità della vita delle persone nella fase terminale della malattia, oltre che da:
• alta integrazione tra gli aspetti psicosociali e sanitari;
• filosofia delle cure fondata sulla continuità assistenziale;
• modello organizzativo orientato a riprodurre la dimensione domestica;
• collocazione, ove possibile, in sede extraospedaliera.

2) La formazione: è un elemento fondamentale nella filosofia dell’hospice e deve essere contestualizzata allo specifico ambiente di lavoro.
Il processo formativo deve partire dalla conoscenza razionale e deve prevedere un secondo momento caratterizzato dalla conoscenza emotiva. La formazione deve inoltre avere gli elementi del processo continuo di riflessione sull’esperienza e deve prevedere un preciso intervento di supervisione.
Nella convinzione che la specificità della filosofia hospice è la personalizzazione dell’assistenza (in confronto alla specificità delle cure in ospedale, fondate sulla standardizzazione), si ritiene che i contenuti della formazione, debbano permettere di acquisire:
• La capacità di rispondere con la flessibilità alla complessità ed alla personalizzazione dell’assistenza.
• La capacità di ascolto e di decodifica dei bisogni inespressi.
• La capacità di gestione dei conflitti fra i diversi soggetti coinvolti, riducendo anche i rischi di burn out.

3) Continuità comunicativa ed assistenziale: sono evidenziati le criticità esistenti ed i punti salienti relativi alla comunicazione e all’assistenza.
Criticita’:
• Assenza o insufficienza degli aspetti inerenti la comunicazione nei curricula formativi degli operatori sanitari.
• Variabilità dei modelli di erogazione delle cure palliative (sistema pubblico, privato, misto).
• Resistenze alla cultura del lavoro interdisciplinare.
Punti salienti:
• Stimolare ad ascoltare e ad ascoltarsi
• Stimolare la comunicazione
• Favorire la relazione empatica
• Dare e darsi tempo
• “Anticipare” il processo comunicativo e favorire le direttive anticipate
• Stimolare l’ascolto attivo di operatori e caregivers per finalizzarlo ad aspetti rilevanti negli ultimi giorni di vita (ad esempio, stimolare fino in fondo la “piccola progettualità” a breve termine).

4) Per favorire le opzioni e le scelte del paziente, aspetto particolarmente rilevante nelle cure di fine vita occorre saper riconoscere ed attivare le risorse sia individuali che di rete sociale della persona ammalata e favorire ed accettare i desideri e le scelte del paziente, sia in ordine alle persone che egli considera di proprio riferimento, sia in ordine alle decisioni di fine vita.

5) L’Hospice deve rispondere a standard strutturali, organizzativi e di formazione (secondo quanto già prodotto da società scientifiche e da esperti in vari ambiti istituzionali), che lo differenziano da altre modalità di ricovero con finalità diverse. Deve essere stigmatizzato ogni tentativo di confondere l’hospice con altre strutture residenziali territoriali e/o ospedaliere (RSA, ospedali di comunità, lungodegenze, ecc.) per finalità di opportunità o di “bilancio”: la filosofia dell’hospice prevede interventi sicuramente efficaci, ma anche, almeno all’inizio, costosi e quindi richiede, da parte degli amministratori, il “coraggio di investire”.

6) Il volontariato è una importante risorsa, e, come tale, richiede importanti attenzioni: va adeguatamente formato (e ciò richiede molte risorse umane e finanziarie per offrire le competenze necessarie); inoltre vanno definiti tipologia, regole e compiti del volontariato, promuovendone anche l’integrazione con i servizi esistenti.

7) L’importanza dell’elaborazione del lutto rappresenta uno dei punti qualificanti della filosofia hospice e rende ragione “completa” dell’attenzione rivolta non solo al paziente, ma anche alle persone significative che lo hanno accompagnato. Le azioni ritenute necessarie per “qualificare” questa particolare attenzione sono:
• la presenza di luoghi di commiato, rispetto delle differenti appartenenze culturali;
• favorire e rispettare l’intimità della famiglia;
• affrontare il periodo del lutto e del cordoglio con strategie concordate (ad esempio, telefonate e contatti nel tempo con la famiglia del defunto o con le persone per lui significative, ecc.);
• bisogna infine prevedere modalità particolari per l’identificazione e la cura del lutto patologico. (...)