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Mariella Orsi, vicepresidente Commissione regionale di Bioetica, spiega come nell’ ambito del Meeting di S. Rossore 2009 dedicato quest’ anno a SCIENZA e VITA si è arrivati a pensare ed inserire uno spazio dedicato al confronto tra medici e bioeticisti sul tema del fine vita.

Non tutto ciò che è tecnicamente e scientificamente possibile fare è eticamente corretto realizzare nella cura di una persona malata giunta alla fine della vita.

Penso che questo sia uno dei propositi che ha guidato il gruppo di lavoro su “Etica delle cure di fine vita” che ho coordinato fin dalla sua costituzione nel 2001, nell’ ambito della Commissione di Bioetica della Regione Toscana, e che è tuttora attivo.
Le frontiere della scienza sempre più alla rincorsa di sfide impensabili fino a pochi decenni fa e foriere di successi nella cura delle malattie, devono confrontarsi con un limite alle/delle cure di fronte al rischio di intraprendere o proseguire cure futili, o persino troppo dolorose, per il malato morente, con l’ unico scopo di sperimentare farmaci e/o terapie innovative o di allungare di pochi giorni la durata della vita di quel paziente.
I principi di dignità e qualità della vita e di autodeterminazione devono, a nostro parere, guidare le scelte dei medici che si trovano a dover decidere sulle terapie da interrompere o non avviare nei vari contesti ospedalieri: dalle Sale di rianimazione ai Pronto Soccorso, dai Reparti di degenza alle Terapie Intensive….
Nel nostro Paese, così come alla fine degli anni ’90 il “ caso Massimo” aveva fatto riguardo alla necessità di rispettare comunque il principio del consenso informato espresso da un paziente che pone dei limiti all’ operato del medico, il caso di Eluana Englaro ha riportato prepotentemente in evidenza il principio della dignità della vita, unito a quello dell’ autodeterminazione.
Migliaia di persone non solo nell’ ambito della Sanità, anzi, soprattutto nell’ ambito della società civile, si sono interpellate come avrebbero voluto che si concludesse la loro vita, nel caso si fossero mai, malaguratamente, trovate nelle condizioni di Eluana.
Tanti, forse troppi,sono stati i dibattiti televisivi – spesso viziati dal desiderio di protagonismo dei partecipanti – che hanno offerto, invece che un contributo alla comprensione dei termini in gioco, una strumentalizzazione politica e mediatica, ma certamente molte persone – che fino ad allora poco o nulla sapevano di cosa significasse “vivere in stato vegetativo” – si sono trovate ad esprimere il loro parere, in famiglia, nei luoghi di lavoro, in occasioni di incontri o dibattiti, per far luce su quel tabù ancora così forte nel nostro Paese che è rappresentato dalla morte.

Nell’ ambito del Meeting di S. Rossore dedicato quest’ anno a SCIENZA e VITA è stato quindi molto opportuno inserire anche uno spazio dedicato al confronto tra medici e bioeticisti su questo tema.

Qual’ è il limite che ogni cittadino , in virtù del dettato costituzionale dell’ art. 32, desidera porre all’ agire del medico, nel caso gli capitasse di trovarsi in situazioni estreme della propria vita?
A chi vorrebbe affidare la tutela delle proprie scelte, espresse anticipatamente (ed anche modificate via via nel corso della propria esistenza) in modo chiaro e certo riguardo alle cure che non vorrebbe le/gli venissero praticate, nel caso queste costituissero solo un prolungamento del processo del suo morire?
Come e quando instaurare un dialogo chiaro e libero da quei vincoli (tipo“…ma i familiari sono contrari che lui/lei conosca le sue condizioni….”) che troppo spesso i sanitari mostrano di voler rispettare in modo preminente rispetto alle volontà del malato?
Come garantire un rapportosincero e riservato tra medico e paziente che permetta a quest’ ultimo di esprimere, se lo desidera, le proprie Direttive Anticipate nella consapevolezza della propria condizione, non solo clinica, e il modo e il luogo in cui desidera accommiatarsi dai propri affetti ( che è l’ altra faccia, spesso quella più dolorosa, della fine della vita biologica), ovvero a domicilio o in un Hospice (sempre più presenti sul territorio regionale) seguito dalle Unità di Cure Palliative, invece che in ospedale?
Siamo certi che pur se non siamo ancora giunti alla consapevolezza (anche se ci siamo già avviati su questa strada) di considerare che ”il tempo dedicato all’ informazione, alla comunicazione e alla relazione è tempo di cura” (come recita la “Carta di Firenze”) ciò sia particolarmente urgente e indispensabile quando il tempo delle cure orientate alla possibilità di una guarigione si è ormai concluso?
Questi e molti altri sono i quesiti che il gruppo sull’ Etica delle cure di fine vita ha considerato nel suo procedere – dalla elaborazione della Carta di Pontignano nel novembre 2001 – nei vari Seminari tenuti in quella Certosa dell’ Università di Siena fino all’ ultimo documento elaborato nel Seminario del maggio scorso e intitolato “Diritto, equità e scelta nelle cure di fine vita.”
Queste riflessioni, non tanto teoriche hanno portato anche alcuni Reparti di Rianimazione a decidere di aprirsi alle presenze dei familiari, molti gruppi di sanitari a intraprenderericerche e corsi di aggiornamento sull’ etica e la comunicazione nelle cure di fine vita (come il gruppo – ora Associazione GRECALE - costituitosi nell’ ambito del Policlinico di Careggi) e la Facoltà di Medicina di Firenze nei 2 corsi di Laurea per Medici e Infermieri ad aumentare le attività di ADE dedicate a queste tematiche.

Ma ancora molto c’ è da fare se ci troviamo, ad 8 anni dalla Carta di Pontignano , a constatare, come dichiarato allora, che “nel curriculum formativo universitario non vengono affrontate le problematiche connesse alle cure di fine vita e l’inguaribilità viene percepita come fallimento della medicina contemporanea?"

Programma Meeting:

8 luglio 2009 - Opening event

9 luglio 2009 - Scienza, conoscenza, coscienza

10 luglio 2009 - Scienza a servizio della pace