Dichiarazioni anticipate di fine vita: Iinfermieri a confronto

Tesi di Costantino Lala laureato in Infermieristica (Facoltà di Medicina e Chirurgia dell'Università degli Studi di Firenze, nell'a.a. 2006/2007)

Relatore: prof.ssa Odette Gabriella Pagni

Nell’antica Grecia, i problemi della vita e della morte si discutevano nell’agorà, la piazza ed è importante che la società del terzo millennio trovi un’agorà in cui potersi confrontare, in quanto in fondo non esiste argomento che ci riguardi più da vicino.

"Il giorno seguente non morì nessuno. Il fatto, poiché assolutamente contrario alle norme della vita, causò negli spiriti un enorme turbamento", così inizia e così finisce il più recente capolavoro di Josè Saramago.

La morte può appunto essere vista come il grande scrittore la descrive: è la norma della vita, la naturale conclusione di ogni processo vitale, una fase del grande disegno biologico a cui apparteniamo. Per questo anche il morire fa parte di un corpus fondamentali di diritti individuali: diritto di formarsi o non formarsi una famiglia, diritto alle cure mediche, diritto ad una giustizia uguale per tutti, diritto all’istruzione, al lavoro, alla procreazione responsabile e all’esercizio di voto.

E se, come dice Luca Goldoni, noi vogliamo avere il diritto di andarcene appena viene il buio “decidendolo ora, quando la luce è ancora accesa” l’unico modo è esprimere pubblicamente questo desiderio. Questo è il principio fondante della “volontà anticipata” chiamata anche “biocard”, “testamento biologico”, “carta di autodeterminazione” e nei Paesi anglosassoni, con la definizione più forte, living will.

In Italia il testamento biologico non ha valore giuridico come espressione di volontà, ed è preso in considerazione solo attraverso un passaggio che è anche deontologico; i tempi sono maturi perché si passi dal piano etico a quello giuridico perché si tratta di rispettare il diritto di ogni cittadino a decidere in autonomia e libertà il proprio futuro, soprattutto nel caso si realizzasse la sfortunata condizione di impossibilità e incapacità di esprimere la propria volontà.

Si tratta quindi non solo di salvaguardare il principio di autodeterminazione, ma anche e soprattutto di proporre alla popolazione giovane il tema difficile, ma fondamentale, del termine della vita. Infatti buona parte dei casi in cui non è possibile esprimere la propria volontà riguarda persone giovani, in condizioni di danno cerebrale da trauma per incidenti automobilistici o motociclistici.

Il dibattito sulle Dichiarazioni Anticipate, anche in Italia, è prepotentemente uscito dagli ambiti dei mondi della scienza e della bioetica, coinvolgendo trasversalmente tutta la società. Come spesso accade, il dibattito intorno ai temi che coinvolgono la vita umana rischia di trasformarsi da un civile confronto tra opinioni differenti ad una rigida contrapposizione tra schieramenti ideologici. Eppure, alla base di tutto vi è il desiderio comune di contribuire ad evitare, laddove possibile, la sofferenza ed a riportare il processo del morire nella sua naturale dimensione, cioè il compimento della vita che non può essere né rimosso né espropriato da altri.

Il valore etico delle Dichiarazioni Anticipate è già stato assorbito dai Codici Deontologici Medico ed Infermieristico ed i tempi sono maturi perché si passi ad un piano giuridico.

Il testamento biologico assume quindi un valore profondamente educativo e lo scopo di questa trattazione è quello di far riflettere ed interrogarsi su come ognuno di noi vorrebbe concludere il proprio ciclo biologico, nel caso ci trovassimo in una condizione di non autonomia.

Questa trattazione forse potrebbe essere utile alla formazione di una personalità consapevole e cosciente, non solo sul grande tema dell’autonoma decisione sul proprio progetto di vita, ma anche sul problema del consenso informato alle terapie mediche, di cui il testamento biologico è una logica estensione.

Il movimento europeo a favore del testamento biologico si inserisce in una società culturalmente evoluta, riafferma il principio dell’autodeterminazione e del consenso informato, da redigere anticipatamente prima che un danno cerebrale impedisca la sua consapevole espressione.

La tesi pertanto si compone di due parti, una prima parte dove si prendono in esame le scelte dell’individuo di fronte alla fase terminale della vita valorizzando la dignità della persona, si continua analizzando il principio dell’autodeterminazione in ambito sanitario specificando l’aspetto del consenso informato e quindi la centralità del malato ,si passa poi alle dichiarazioni anticipate di trattamento mettendo in risalto definizione ed evoluzione facendo una comparazione tra Stati Uniti ed Europa.

Una seconda parte della tesi è caratterizzata dall’analisi dei dati di un questionario rivolto ad infermieri che lavorano in rianimazione, per conoscere il loro pensiero riguardo al testamento biologico nelle relazioni con il malato grave. La trattazione si conclude con allegati quali: “la Convenzione di Oviedo”; i due disegni di legge in ordine di tempo “il 687 del Sen.Marino” e il “1615 del Sen. Silvestri”; “il fac simile del testamento biologico della Fondazione Veronesi”; “la Biocard”.

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