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Il presidente dell'Aisla Melazzini lamenta come "la carenza di un'adeguata presa in carico possa portare il malato a scelte rinunciatarie". La patologia blocca con il tempo le normali capacità di nutrirsi, muoversi e respirare.

"Troppe differenze" lungo lo Stivale nell'assistenza e nelle cure domiciliari dei malati di sclerosi laterale amiotrofica. Un nemico che colpisce sei persone su 100 mila e col tempo blocca le normali capacità di nutrirsi, muoversi e respirare, senza però intaccare le capacità cerebrali. "La carenza di un'adeguata presa in carico può portare il malato a scelte rinunciatarie, dettate da angoscia, disperazione e solitudine", spiega Mario Melazzini, presidente nazionale Aisla (Associazione italiana dei malati di Sla), intervenuto a Roma al convegno 'Inguaribile non significa incurabile: il modello di assistenza della Sla nelle cure palliative'. "Dopo lo sciopero della fame di alcuni malati, oggi pomeriggio (giovedì 12 novembre 2009)* al ministero la Consulta sulle malattie neurodegenerative affronterà il problema dell'assistenza domiciliare qualificata", ricorda Melazzini. "Grazie alla legge sulle cure palliative finalmente c'è la potenzialità che a queste cure possano accedere anche i malati di Sla", dice Melazzini, ma resta "il nodo" dell'assistenza qualificata dei pazienti. "C'è una grossa discrepanza Nord-Sud, ma anche da area ad area e da Asl ad Asl - testimonia il presidente Aisla -. E non mancano piccole realtà del Sud, dove le cose funzionano. Occorre colmare questo gap, perché non siamo solo malati ma cittadini con dei diritti, e dovremmo avere le stesse opportunità di cura e assistenza da Torino a Messina. Perché il malato e la sua famiglia possano godere di una continuità assistenziale sul territorio, occorre però creare una rete tra medici, operatori socio-sanitari e associazioni di pazienti, per garantire al paziente una vita dignitosa", aggiunge. "Malati e familiari devono essere adeguatamente informati su tutte le opzioni disponibili per affrontare al meglio la vita quotidiana - sottolinea Melazzini -. Per questo è nata la collana 'Vivere con la Sla', realizzata grazie al contributo di Sanofi-Aventis - che esamina temi legati a nutrizione, respirazione, fisioterapia, ma anche aspetti psicologici e ausili disponibili, a partire da quelli per la comunicazione".
Sei volumi 'dalla parte dei pazienti', "con utili consigli pratici, scritti in un linguaggio comprensibile". Quello della presa in carico del malato di Sla è "un grosso problema. Un contributo importante può arrivare proprio dalla conoscenza di strumenti operativi che aiutino il familiare nell'assistenza quotidiana", evidenzia Angelo Zanibelli, direttore Comunicazione e relazioni istituzionali di Sanofi-Aventis Italia, spiegando i motivi del sostegno all'iniziativa editoriale. Zanibelli guarda con estremo interesse alla legge sulle cure palliative. "Il nostro primo auspicio è che l'iter si concluda il più rapidamente possibile. Inoltre - aggiunge - occorre mettere in rete tutti gli attori del sistema, auspicando che anche le aziende possano avere un ruolo e dare il proprio contributo, nell'interesse dei pazienti. Ci auguriamo poi - dice - che all'interno dei nuovi Lea si pongano le basi per l'accesso a cure ottimali e si definiscano linee guida per la gestione dei malati di Sla. Contro questa malattia la ricerca è molto attiva", anche se non sembrano esserci soluzioni decisive "a breve termine", osserva. "E' difficile trovare una cura perché la Sla è una malattia molto complessa - afferma Gianluigi Mancardi, neurologo dell'Università di Genova - Sappiamo che vengono attaccati solo alcuni motoneuroni, ma non è chiaro perché". Dalla genetica possono arrivare "informazioni importanti per contrastare gli effetti di questa patologie", aggiunge. Secondo gli specialisti intervenuti al convegno, la strategia ottimale per gestire i pazienti integra ospedale e territorio. "Il malato di Sla deve vivere il più possibile fuori dall'ospedale - spiega Guido Fanelli, ordinario di anestesiologia e rianimazione dell'Università di Parma e coordinatore della Commissione sulla terapia del dolore del ministero della Salute - Tutte le risorse devono puntare a questo". Oggi "esistono già 30 Dipartimenti per il malato fragile che devono occuparsi della presa in carico del paziente con Sla. In futuro - conclude Fanelli - occorre potenziare questo modello".

*nostra aggiunta

Fonte: adnkronos - 12 novembre 2009