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Circa 500 italiani in stato vegetativo o di minima coscienza, di tutte le età. E ancora circa 450 persone che si prendono cura di loro ogni giorno, oltre 600 operatori, 75 centri distribuiti su tutto il territorio nazionale e 35 associazioni e federazioni di familiari. Sono i numeri del maxi studio in corso in Italia.

Una ricerca in dirittura d'arrivo: i risultati saranno pronti entro l'estate. Obiettivo del lavoro, finanziato dal ministero della Salute e coordinato dall'Istituto neurologico Carlo Besta di Milano: indagare su tutte le problematiche sociali, familiari, ambientali e politiche che coinvolgono questi pazienti di cui Eluana Englaro, la donna di Lecco in stato vegetativo da 17 anni, morta quasi un anno fa dopo che le erano state interrotte l'idratazione e l'alimentazione artificiali, è diventata un simbolo.

Lo studio guidato dall'Irccs milanese è uno dei più grandi mai svolti. Al progetto che si intitola "Funzionamento e disabilità negli stati vegetativi e negli stati di minima coscienza" partecipano anche la Federazione italiana medici di medicina generale (Fimmg) e l'Associazione italiana donne medico (Aidm).

"La complessa realtà delle persone in stato vegetativo e di minima coscienza e delle loro famiglie - commenta in una nota Ferdinando Cornelio, Direttore scientifico del Besta - non è stata, fino ad oggi, adeguatamente e sistematicamente indagata. I dati epidemiologici sono poco precisi, le prassi organizzative e socio-assistenziali sono disomogenee nelle diverse zone del Paese, nè vi sono informazioni sul burden degli operatori socio-sanitari". Da qui l'idea della ricerca, che segue una fase pilota e un lavoro triennale sulla disabilità delle persone con disturbi della coscienza.

A coordinare i lavori Matilde Leonardi, neurologo della Direzione scientifica della Besta che definisce "la disabilità delle persone in stato vegetativo e in stato di minima coscienza non un problema esclusivo dell'individuo e della sua famiglia, ma un problema collettivo dove l'impegno e lo sforzo della comunità scientifica e delle politiche sociali e sanitarie possono giocare un ruolo fondamentale nel garantire e mantenere un buon livello di salute e di assistenza della persona".

Fonte: ADUC Salute