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Segnaliamo e riportiamo qui di seguito l’articolo pubblicato su “Nursing Oggi Oncologia”, nello speciale II Convegno Nazionale AIOM – Sessioni Infermieristiche – Supplemento al n. 4/2000 di Nursing Oggi edito da Lauri Edizioni e che affronta il tema della relazione assistenziale.

È difficile definire la relazione assistenziale paziente – infermiere per la caratteristica stessa della relazione che si inserisce lungo un continuum dove ad un estremo ci sono i modi di espressione legati al livello somatico e biologico, e dall’altro estremo ci sono i modi che si svolgono a livello verbale, sia come comunicazione interpersonale tra infermiere e paziente, sia come mediatori di comunicazione quando questa coinvolge medico e paziente.
Noi infermieri, a differenza di molti altri operatori, entriamo in relazione con il paziente su piani diversi che implicano comunque il contatto corporeo e la comunicazione. Un punto nodale della comunicazione è la “reciprocità” che riguarda il paziente e l’infermiere stesso, proprio perché tale relazione ci pone oltre che in una condizione di prenderci cura di un altro che ha bisogno, ci offre la condizione privilegiata di essere dei raccoglitori di storie di altri e oggi sentiamo la necessità di diventare degli “io narranti” per poter narrare e condividere la nostra esperienza così ricca.
In questo momento storico in cui la tecnologia prevale producendo degli innegabili risultati, si sta creando, in parte, tra gli operatori della salute, una mentalità insensibile ai valori dell’essere umano; infatti con l’acquisizione tecnologica rischiamo di sapere tutto sulla malattia del paziente ma non riusciamo a renderci conto che la persona ha “zone di verità soggettive” che rischiano di non essere ascoltate, penalizzando così la comunicazione.
Crediamo che si possa e si debba integrare il sapere tecnico scientifico acquisito, con tutti i valori umani e spirituali attraverso processi di elaborazione sia personali che di équipe: sull’utilizza della tecnologia e sul significato del “curare” del “prendersi cura”, con la ricerca costante di significati storici e narrativi dell’essere persona.

RAPPORTO INFERMIERE – PAZIENTE
Il paziente oncologico rappresenta una complessa realtà vuoi per il tipo di malattia, vuoi per la “devastazione” che la stessa determina sulla sua psiche, sulla sua famiglia e sugli operatori sanitari. Una realtà composita, variabile da caso a caso, per la quale è difficile una standardizzazione dell’assistenza, perché un paziente differisce dall’altro a parità di malattia, per carattere, sensibilità, modalità di reazione all’evento malattia, rapporti familiari e sociali, condizioni economiche, capacità di comunicazione, fede religiosa e quindi ogni persona ha una sua unicità irripetibile con bisogni e richieste proprie.
Per tale motivo “curare bene” il paziente non basta, ma è necessario che il paziente abbia anche una risposta ai problemi di carattere psicologico etico e sociale che insorgono nella fase iniziale, intermedia e terminale della malattia ed anche nel periodo successivo alla guarigione.
Troppo spesso assistiamo ad una tecnicizzazione dell’assistenza oncologica che, anche se è molto raffinata e sofisticata, spesso non è in grado di soddisfare i bisogni più importanti della persona; è con l’uso della tecnica che ci tuteliamo dalla domanda di relazione che alcune volte il paziente ci chiede.
La relazione paziente infermiere non è quindi l’acquisizione di una tecnica, ma quella capacità di porre attenzione a quella persona che ci sta di fronte ed è un processo che si costruisce insieme al paziente. Infatti essa si verifica in un momento di particolare vulnerabilità per il paziente. In una fase dove il paziente non riesce a soddisfare i propri bisogni di base, l’incontro con l’infermiere può facilitare e promuovere un tipo di relazione con effetti positivi per entrambi.
Anche se l’esperienza con il dolore può essere estremamente frustrante e logorante nel contempo, se elaborata, può essere di grande arricchimento personale perché essa si incontra o entra in crisi sia con le convinzioni personali sai con le motivazioni della scelta della professione, allargando la conoscenza degli aspetti umani sull’eccezionalità ed unicità dell’essere persona, aiutandoci ad avere una visione del mondo più ampia, ad essere socializzati continuamente con la malattia e con la morte e questo, forse, ci aiuterà ad andare incontro alla nostra stessa morte con meno ansia e paura.
Questa specificità significa privilegiare l’attenzione al paziente che all’organo malato; prestare cioè attenzione, dialogare e fere in modo che la persona mantenga o recuperi la sua capacità di ripristino di un nuovo adattamento durante e dopo la malattia; significa, anche, comunicare, assumersi l’impegno a stimolare la relazione anche quando il paziente sembra non ricercarla, rispettare la scelta dell’altro (il paziente) e considerare anche la sua dimensione sociale (familiare). Significa, in definitiva, comprendere in modo adeguato lo stato d’animo e la situazione emotiva di chi è malato, usare le parole come terapia, ma far uso anche delle terapie mediche in modo congruo.
L’assistenza ai pazienti si fonda quindi su pratiche e su un insieme di manovre quotidiane da cui deriva il bagaglio di esperienza personale di ogni infermiere, la sua capacità di valutazione e la sua sensibilità.
Noi infermieri, proprio per le nostre competenze abbiamo con i pazienti un contatto continuativo e stretto più di chiunque all’interno dell’ospedale.
I pazienti ci percepiscono e ci vedono come la persona più vicina e attenta alle loro esigenze e alle difficoltà che si presentano durante la degenza; è proprio all’infermiere che l’ammalato si rivolgere per esprimere il proprio disagio.
Accade spesso che i pazienti ci comunicano la loro ansia, le paure, i dubbi più grossi, e ci raccontano le loro storie personali; molto spesso si stabilisce una relazione “privilegiata” perché si instaura un rapporto interpersonale che è favorito oltre che dal “prendersi cura”, dalla possibilità di creare spazi “interstiziali”.
Definiamo interstiziali quegli spazi di “accudimento a distanza” che possono consentire una comunicazione molto intima e profonda; alcune volte è proprio qui che vengono raccontati i “segreti”.
Questi spazi interstiziali sono quegli spazi di accudimento che non sono legati alla cura del corpo, ma sono legati all’accudimento delle “cose” e del “luogo” del paziente (per esempio la sistemazione del letto o il riordino del comodino, di una valigia o degli oggetti personali portati dal paziente).
Questo “accudimento a distanza” ci consente di studiare/studiarci, osservare/osservarci e predisporre/predisporci a capire di che tipo di relazione il paziente ha bisogno in quel momento.
Costruiamo gli spazi interstiziali attraverso “l’attenzione fluttuante”, la capacità di ascolto centrata sui dettagli e sugli “scarti” della comunicazione e tale costruzione ci ha permesso, molto spesso,di sapere e di conoscere il paziente più di quanto non sia avvenuto nel rapporto diretto e di contatto fisico, questo perché, talune volte, partendo da un oggetto ( come un santino, una foto, un indumento) i pazienti ci hanno raccontato la loro storia personale, i loro legami affettivi, la loro filosofia su senso della vita e della morte, le loro pene ed i loro sentimenti nei confronti della malattia, le loro fantasie sull’origine della malattia stessa o del perché è successo che si sono ammalati, le loro aspettative ed i loro progetti legati al futuro.
Ed è proprio in questo spazio che i “segreti” possono essere detti. A questo proposito raccontiamo brevemente l’esperienza personale di una di noi:
“è mentre sistemavo una valigia, girando le spalle alla paziente, che una signora mi ha raccontato di quanto sia più grave il suo dramma interiore e familiare rispetto alla gravità della malattia stessa: non essersi accorta che il marito abusava della figlia da quando questa aveva quattordici anni”.
Pensiamo che le comunicazioni fatte all’interno di questi spazi, essendo spesso le più drammatiche sono anche le più privilegiate, perché sono quelle che possono essere espresse e possono essere ascoltate proprio e solamente in quei momenti di apparente distacco, di non attenzione diretta.
È come se questa particolare situazione di attenzione partecipe, ma non direttamente inerente al compito specifico dell’infermiere, permettesse al paziente la possibilità di raccontare il proprio dramma o, alcune volte, è come se stesse parlando da solo ma in presenza di un altro.
Nell’assistenza diretta, cioè nel contatto fisico fatto di manovre sia intrusive che piacevoli come iniezioni, cateterizzazioni o pulizia del corpo, momento questo fondamentale per creare legami, è importante capire che e come il paziente reagisce al nostro modo di porci.
Quando si riesce ad entrare in sintonia con il paziente è possibile verificare subito qual è il nostro atteggiamento nei suoi confronti perché il paziente ci dà una risposta immediata della qualità della nostra assistenza: ci comunica subito la sua sensazione di benessere o di disagio.
Perché è, forse, nel linguaggio corporeo (toccare ed essere toccati) che non è possibile barare; perché se le nostre mani “non parlano” l’altro sente di non essere toccato, sostenuto, contenuto, coccolato, ecc…, e la relazione intersoggettiva non si crea o si crea con notevole difficoltà.
Quando ci siamo incontrate per preparare questo lavoro ci siamo soffermate in particolare su alcune domande: qual’era stato il nostro confronto con la persona morente? Se e come questo vissuto aveva inciso sull’organizzazione ospedaliera? Quali prospettive potevamo intravedere per migliorare questa problematica che trascina e coinvolge tutta l’assistenza?
Dall’analisi dei sentimenti suscitati dall’incontro con la morte è apparso che essi erano simili ed è emerso che all’inizio della professione, di fronte al paziente morente, c’è una grossa difficoltà ad accertarne la morte stessa e che si viveva una sorta di rabbia che veniva proiettata sul paziente, facendoci porre una domanda: “perché muore con me?” o “proprio adesso doveva aggravarsi che sto finendo il turno?”. E quando il paziente moriva si sperimentava una sorta di fallimento personale, un senso di inadeguatezza mettendo in crisi quel senso di onnipotenza che ci faceva ritenere capaci di curare e salvare tutti. Seguiva poi una fase di interrogazione personale nella quale si cercava un colpevole: “i medici hanno sbagliato diagnosi?”, in un altro ospedale con medici più bravi e con un’altra tecnologia sarebbe vissuto?”, ed una colpevolizzazione: “ho fatto tutto quello che dovevo fare?”.
Questa rabbia e questo senso di colpa venivano vissuti in silenzio e in solitudine, cioè come dialogo interiore suscitando domande sulle motivazioni di fondo della scelta della professione ed anche sulla capacità individuale di riuscire a trovare soluzioni più adattive per se stessi e nel rapporto con il paziente.
Siccome queste esperienze avvengono troppo precocemente nell’attività lavorativa (e questo è sicuramente successo a tutti noi che abbiamo iniziato a lavorare in questo campo molto giovani) c’è un vissuto di vergogna che è collegato alla paura di perdere l’immagine dell’infermiere “buono, bravo, disponibile e sempre pronto”.
Successivamente negli anni, con l’acquisizione di maggiori competenze e capacità professionali, siamo riusciti a stabilire con i pazienti un legame affettivo privilegiato,è avvenuto, quindi, un cambio di prospettiva di prendersi cura che diventa un’assistenza globale a tutta la persona e questo permette di costruire un dialogo, un confronto sul significato del vivere e del morire aiutando i pazienti a terminare il proprio percorso di vita e a morire serenamente.
E ancora questo cambio di prospettiva ci consente di comprendere che colui che sta morendo è assalito oltre che dal dolore fisico anche da tante ansie generate dalla paura di abbandonare la vita, ma anche dalla preoccupazione di cosa succederà ai familiari dopo la sua morte.
Il sentimento che rimane dentro di noi dopo la morte serena è: “quel paziente ha aspettato proprio me, ha voluto morire in mia compagnia”.
Questa emozione – sentimento consente la consapevolezza del significato pieno delle parole “rispetto” e “dignità facendoci acquisire in pieno la ricchezza del senso della unicità ed irripetibilità dell’essere persona.
Questa evoluzione professionale ci permette oggi di lavorare, con altri pazienti, di sintonizzarci con i loro bisogni e i loro sentimenti consentendo un arricchimento reciproco, arrivando addirittura a permettere ai pazienti e ai loro familiari, di lavorare sul “lutto anticipatorio”.
Non sappiamo se c’è e qual è un modo giusto per vivere il morire, ma dobbiamo riflettere criticamente su alcune caratteristiche del nostro contesto in cui i costi emotivi e psicologici sono spesso, per gli individui, costi altissimi.
La morte è l’ineluttabilità che condividiamo con tutti gli esseri viventi ed umani in primo luogo, ma nell’esperienza umana della perdita c’è la caratteristica di prolungare e di proiettare al di là della morte il dialogo con i defunti.
Ed allora i pazienti che muoiono ci rimangono dentro e contribuiscono ad allargare le nostre conoscenze umane, facendo parte delle nostre reti relazionali interne a cui attingeremo, forse, quando accadrà la nostra fine.
In estrema sintesi le fasi di questo percorso di autoformazione possono essere individuate nel seguente esempio: il paziente è in shock – senso di fallimento del fare per fare (accanimento terapeutico) – al fare per “essere con” allo “stare insieme a”.
Questo per dire che nella relazione assistenziale siamo impegnati continuamente, attraverso il dialogo e la comunicazione, a porsi il seguente interrogativo: “che cosa sta succedendo al paziente?” “e a me?”, per permetterci di individuare e di riconoscere questi sentimenti elaborandoli nel confronto continuo tra noi, il paziente e l’équipe tutta.

CONCLUSIONI
Dai nostri incontri avuti per preparare questa piccola relazione è emerso, anche e prepotentemente, un bisogno di confronto costante soprattutto in gruppo tra colleghi e altre figure professionali.
Discutere in gruppo consente, infatti, l’uscita dall’isolamento, di sentirci compresi e comprendere gli altri, di renderci conto che anche gli altri hanno le stesse emozioni, in definitiva di poterci confrontare con le nostre emozioni che sono quotidianamente messe in gioco dalla malattia oncologica.
Ci siamo resi conto che elaborare le proprie emozioni insieme a quelle degli altri significa anche poter acquisire uno sguardo, un “insight” sulle proprie esperienze che possono assumere significati diversi, diventando esperienze diverse e condivise a seconda della elaborazione che viene fatta e, quindi, dandoci la capacità di pensare pensieri pensanti per poter promuovere e produrre nuova cultura.
L’incontro con la persona morente ci ha fatto interrogare profondamente sul senso dell’essere e solamente il raggiungimento della consapevolezza che “la vita esiste perché c’è la morte” ci ha consentito un processo di elaborazione e di motivazione diversa dall’essere infermiere, cioè il “fare” si è trasformato in “esserci” ed in “esserci con” aumentando la consapevolezza e la responsabilizzazione del proprio agire lavorativo, cambiando anche la motivazione del lavoro, che era, inizialmente, “prendersi cura” fino a farla diventare un’occasione di promozione di cultura.
Ciò comporta non solamente il “prendersi cura” della persona a cui istituzionalmente dobbiamo dare una risposta, ma anche l’inizio di un percorso fatto di piccoli contributi di cambiamento culturale, che possono aiutare la rete familiare a riuscire ad entrare nel processo di elaborazione del lutto che è un fatto personale ed attinente a quella relazione specifica, e, soprattutto, facciamo sì che “il tabù” cancro inizi ad essere visto non come la malattia che è allucinante, la più terribile di tutte con le implicazioni che una rappresentazione mentale di questo tipo comporta, ma come una qualsiasi malattia che può essere pensata.
Perché la possibilità di dare ad una persona malata l’idea di una “morte dignitosa” consente a chi rimane di cambiare il suo mondo e chissà…

BIBLIOGRAFIA
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Kubler Ross E. La morte e il morire. La Cittadella Editore.
Winnicott D. W. Gioco e realtà. Armando Editore. Roma, 1986.

Autori: Lucia Anna Pala, Adriana Concetta Pignatelli
Istituto Regina Elena Roma