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Riportiamo di seguito un interessante e particolare riflessione del dott. Andrea Lopes Pegna in merito al rapporto fra i medici, i pazienti e i loro familiari.

Sandra è venuta a trovarmi con la figlia per abbracciare e baciare me e mia moglie che aveva con lei stretto una sincera vicinanza. È appena passato poco più di un mese dalla perdita di Marco suo marito di appena 50 anni che è deceduto per una complicazione post-operatoria imprevista e imprevedibile quale quella dell’embolia polmonare massiva e fatale che ha causato in pochi minuti la sua morte insorta improvvisamente a cinque giorni dall’intervento per neoplasia polmonare. Marco stava bene quando ha salutato Sandra per l’ultima volta alle dieci di sera dandole appuntamento alla mattina seguente quando sarebbe stato trasferito dalla terapia intensiva a quella subintensiva. Appena rientrata a casa Sandra è stata richiamata con urgenza in ospedale dal personale della terapia intensiva; Marco era già deceduto.
Avevo conosciuto Marco con la moglie nel mio ambulatorio meno di tre mesi fa; avevo subito sospettato la diagnosi di un tumore polmonare, che poi si è confermata. Nel giro di appena un mese ero riuscito a fargli completare tutti gli esami necessari per portarlo all’intervento chirurgico il prima possibile. Tutto sembrava mettersi a suo favore, forse, col senno di poi, ho successivamente avuto il presentimento che tutto sia stato messo “troppo a suo favore”: l’assenza di qualunque impedimento all’intervento, la PET eseguita in tempi brevissimi che confermava l’operabilità, la disponibilità anticipata di un posto in sala operatoria. Poi la telefonata all’una di notte del medico della rianimazione che mi informava dell’improvviso decesso e la disperata richiesta di Sandra di fare l’impossibile.
L’immediata reazione di Sandra è stata quella di trovare un responsabile per la morte di Marco, tanto che si è rivolta alla Procura per un esposto; “la medicina oggi non può far morire un giovane di 50 anni!” ha subito pensato Sandra. Non è possibile poi che il chirurgo, accorso anche lui in rianimazione, possa solo aver potuto dire gelidamente “sono cose che capitano!”. Ben presto Sandra si è resa conto però che nessuno poteva renderle il suo Marco e che tutti i sanitari avevano agito senza errori nel migliore interesse di suo marito.
Sandra è tornata a trovarmi soprattutto perché aveva piacere che sua figlia potesse conoscermi; è tornata però anche per chiedermi di aiutarla a elaborare il proprio lutto e ad affrontare i grossi problemi che si trova ora davanti senza il marito, con due figli a carico di 8 e 17 anni anche per le grosse difficoltà che le si presentano non avendo al momento un lavoro.
Questa triste storia mi ha fatto molto riflettere; in particolare mi sono domandato: perché la prima reazione di Sandra, che aveva piena fiducia di me e del chirurgo, é stata quella di rivolgersi alla Procura per la perdita del suo Marco? Perché ha avuto il bisogno di tornare a trovarmi con la figlia?
Come ha scritto recentemente Umberto Galimberti (D la Repubblica del 7 aprile 2012) “… ogni decesso non è mai disgiunto da un’accusa esplicita o da un sospetto implicito nei confronti del medico, a cui si è conferito una fiducia acritica e illimitata che sottintende una presunta onnipotenza. Mentre la medicina non è onnipotente, e come ogni scienza sperimentale non esatta, non può che procedere che per prove ed errori. …”. Purtroppo anche il medico è oggi formato ad avere nella mente solo il concetto che la medicina fallisce quando non guarisce, senza prendere mai in considerazione il concetto di una medicina che deve soprattutto curare. La risposta gelida del chirurgo a Sandra può essere allora anche meglio compresa, seppur non certamente condivisa, dal fatto che si è sentita tradita dalla medicina di oggi non solo Sandra, ma lo stesso chirurgo! Ricordo che anche io ho portato per anni dentro il mio cuore la sconfitta e il rimorso per la morte di mio padre per tumore polmonare (ironia della sorte, oggi curo soprattutto i malati di questa malattia!) che ha desiderato solo cure palliative perché voleva morire nel proprio letto senza mai dovere toccare l’ospedale. Sempre più pressante diventa oggi però la necessità dell’opinione pubblica di essere assistita meglio nella fase terminale della vita, senza accanimenti terapeutici e senza illusioni sull’onnipotenza della medicina. Purtroppo nel nostro Paese il 50% dei decessi continua ad avvenire in ospedale col personale preparato soprattutto a “guarire” e pochissimo a “curare”. Ho ancora vivo il ricordo della “rivolta” dei colleghi medici e degli infermieri di reparto quando una giovane mamma, nella fase terminale della sua malattia neoplastica, mi chiese di essere sedata nelle ultime ore della sua vita per non soffrire, e scelse lei quando farsi attaccare la flebo coi sedativi. Corneglia Ferraris nell’intervista rilasciata recentemente a La Repubblica alla giornalista Simonetta Fiori in occasione della pubblicazione del suo libro Accanimenti di Stato, a proposito dell’Hospice afferma “… nei migliori Hospice … si ribalta completamente il concetto di cura e assistenza, così come avviene nelle case privilegiate di chi può godere dell’assistenza di un figlio o di un amico medico. Stiamo parlando di una questione – la gestione della parte finale della vita – che riguarda moltissime persone … (… un quarto di coloro che muoiono sono malati terminali …) …”. Purtroppo però ancora lunga è la strada da percorrere per garantire a tutti un fine vita migliore non solo perché gli hospice, almeno nella realtà toscana, possono oggi accogliere solo i malati oncologici, non potendo garantire così una morte senza accanimenti per altre frequenti situazioni quali ad esempio quelle delle malattie croniche cardiologiche e respiratorie, ma soprattutto perché solo a stento l’Università prepara alla “cura” fino all’esito finale della malattia. Singolare quanto ha scritto Claudia, una studentessa della facoltà di Medicina, che ha frequentato un Hospice (esperienza questa che è entrata solo da poco e solo “in punta di piedi” nel curriculum formativo universitario): “… Credo nell'importanza di qualcuno che ci parli di altro oltre alla "tecnica" (mi sia concesso questo termine) di cui sentiamo parlare da qualche anno ormai in maniera costante. Credo che oltre alle altre iniziative degli scorsi anni, questa presso i vari hospice sia quella d'impatto sicuramente maggiore, e che forse riesce a penetrare nell'intimità di ciascuno di noi, studenti in formazione, e a deporre un bel seme di riflessione su quello che a breve sarà il nostro vivere quotidianamente la professione medica. Grazie ancora per la grande opportunità … ”.
Venendo alla seconda domanda che Sandra mi ha sollecitato con la sua storia, ho capito che quando mi ha ricercato dopo la morte di suo marito, mi ha voluto comunicare che ho forse raggiunto l’obiettivo, che ricerco sempre, quello di avere creato una stretta relazione e di essermi realmente preso cura dei bisogni del malato e dei suoi cari. Solamente però grazie a Sandra sono probabilmente riuscito ad instaurare un rapporto, che quantunque ricercato, solo altre poche volte ricordo di avere raggiunto. Sandra mi ha detto che aveva piacere che sua figlia, rimasta sconcertata anche lei dal gelido rapporto avuto col chirurgo, conoscesse il medico che aveva preso in cura il babbo, spiegandole che sono un medico “eccezionale”. Le ho subito replicato che sono un medico “normale” come tanti altri e che il giusto rapporto di relazione tra medico e ammalato non può essere lasciato però alla sensibilità del singolo, ma la scuola di formazione del medico dovrebbe avere trai suoi obiettivi formativi obbligatori la preparazione alla corretta e partecipata relazione, alla comunicazione delle cattive notizie, alla condivisione delle scelte. La scuola dovrebbe farti capire che davanti non si dovrebbe vedere un estraneo ammalato, ma una persona strettamente a lui legata come un parente stretto. Purtroppo il percorso formativo del medico in Italia affronta solo superficialmente questi temi. Singolare il fatto che il Prof. Lucio Luzzatto, direttore scientifico dell’ITT (Istituto Toscano Tumori) da me sollecitato in merito alle carenze formative sulla corretta relazione tra medico e paziente mi ha confessato “… mi sto arrabattando per organizzare dei corsi sulla comunicazione ai pazienti, e sinora la burocrazia me lo ha impedito, ma spero ancora di riuscirci …”. Non credo però che sia un problema di burocrazia; sono sicuro che si tratti invece di un problema di scelte e di volontà.
L’associazione GRECALE (Gruppo Etico Careggi per la Leniterapia) che ho l’onore di presiedere e che ha lo scopo di migliorare le cure di fine vita, la condivisione delle scelte e quindi la relazione trai sanitari e gli ammalati, ha anche ben chiare le carenze formative della scuola di Medicina e, nel suo piccolo, ha per questo recentemente organizzato seminari per gli specializzandi delle scuole di medicina su temi quali “come facilitare la scelta informata del paziente”, “la comunicazione delle cattive notizie”, “il limite delle/alle cure”, “la continuità assistenziale nelle cure di fine vita e nella malattia a prognosi infausta”.
Proprio in questi giorni ho avuto occasione di leggere il depliant pubblicitario di una nuova rivista scientifica medica americana, la “Mayo Clinic Proceedings” che si presenta con l’obiettivo “a focus on patient care”, cioè quello di focalizzarsi finalmente soprattutto sui bisogni dell’ammalato. Credo che questo sarà l’importante cambiamento e la sfida che ci attende negli anni futuri.
Sandra mi ha chiesto di proporle letture sul mistero della morte; vuole capire, conoscere meglio quello che ha vissuto così da vicino e che sta vivendo in questi giorni. Sempre Galimberti cita, nella sua rubrica di Repubblica, Freud che in Noi e la morte scriveva “Il nostro inconscio è incapace di rappresentarci la nostra morte”; sappiamo che dobbiamo morire ma questo sapere riguarda l’uomo in generale, non noi in prima persona. Sandra mi sta dando quindi con la sua richiesta un grande insegnamento, grazie Sandra!