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Proponiamo in questo periodo di grande confusione, soprattutto legata al significato delle parole, il glossario redatto nel Gruppo di Pontignano della Commissione Regionale di Bioetica, al fine di poter aiutare a comprendere meglio determinate tematiche ed argomenti.

Coma
Condizione di perdita della coscienza provocata da molteplici tipi di danno cerebrale (traumi, emorragie cerebrali, intossicazioni, arresto cardiaco, etc.). Apparentemente è una condizione simile al sonno fisiologico; in realtà, nessuno stimolo, per quanto intenso, è in grado di provocare il risveglio. È una condizione temporanea che evolve verso la morte, il recupero della coscienza o stati intermedi quali lo stato vegetativo e stato di minima coscienza.

Coscienza
In ambito medico, si intende la condizione in cui la persona è vigile e consapevole di sé e dell'ambiente circostante. L'assenza di coscienza è rilevabile solo clinicamente (ovvero dall'osservazione da parte del medico e non da esami strumentali).

Cure futili/accanimento terapeutico
sono termini da abbandonare e da sostituire con cure inutili, cioè cure da cui non si può fondatamente attendere un beneficio per la salute e/o per la qualità della vita (art. 16 del Codice deontologia medica).

Desistenza Terapeutica
Sinonimo di limitazione terapeutica, fa riferimento all’interruzione di terapie in atto o non attuazione di nuove terapie perché giudicate sproporzionate dai curanti per quel malato; l’interruzione e la non attivazione sono eticamente equivalenti. La desistenza o limitazione terapeutica non deve comportare l’abbandono del malato perché vengono comunque proseguite le cure appropriate per il controllo della sofferenza.

Direttive Anticipate
Documento formulato dal soggetto competente, sano o malato, contenente le sue volontà. Le Direttive Anticipate sono generalmente composte da due parti: la direttiva di istruzioni e la direttiva di delega. La direttiva di istruzioni contiene le decisioni in merito all’accettazione o rifiuto di futuri trattamenti sanitari e ad altre scelte di fine vita (ad es. luogo di cura, donazione di organi e riti funebri).
Nella direttiva di delega viene indicata una persona di sua fiducia (fiduciario) che lo rappresenterà nel caso in cui non fosse più in grado di fare tali scelte in prima persona.

Eutanasia
Atto posto in essere dal medico, esclusivamente su richiesta esplicita e inequivoca del paziente capace, finalizzato a procurare la morte rapidamente e senza dolore attraverso la somministrazione di farmaci letali, avente come scopo quello di liberare il malato da una sofferenza da lui ritenuta insostenibile.
Nel nostro paese è illegale.
Il termine di eutanasia passiva va abbandonato.

Fiduciario
Persona delegata esplicitamente dal soggetto interessato a rappresentare la sua volontà sui trattamenti sanitari in caso di incapacità. Il riconoscimento giuridico di tale figura è in discussione in Parlamento.

Incapacità decisionale
Condizione di un soggetto non in grado di comprendere le circostanze in cui si trova, le informazioni rilevanti per prendere decisioni, di operare delle scelte tenendo conto delle prevedibili conseguenze e non in grado di esprimere, consapevolmente e inequivocabilmente, anche con linguaggio non verbale, la propria volontà

Locked-in Syndrome
Condizione in cui il paziente è pienamente cosciente, mantiene le facoltà mentali ma è completamente paralizzato. L'unico contatto con l'ambiente avviene attraverso movimenti oculari e l'ammiccamento. La diagnosi precoce si effettua con l'elettroencefalogramma. Può essere provocato da lesioni vascolari o traumatiche delle parti più profonde dell'encefalo (ponte).

Morte
Secondo la legge italiana (legge n. 578 del 1993) la morte si identifica sempre con la cessazione irreversibile di tutte le funzioni dell'encefalo. La possibilità di accertare in modo tempestivo la morte con criteri neurologici in rianimazione/terapia intensiva (cosiddetta morte encefalica) consente la donazione degli organi a scopo di trapianto. “Morte encefalica” e “morte cardiaca” non sono quindi tipi diversi di morte. Sinonimi superati da non utilizzare: morte cerebrale, coma irreversibile, coma depassé.

Nutrizione/idratazione artificiale
Utilizzazione di presidi terapeutici nutrizionali somministrati per vie che comportano un intervento clinico invasivo sotto controllo medico

Pianificazione Anticipate delle Cure (PAC)
Processo in cui il malato, informato della sua malattia, insieme ai curanti, matura delle convinzioni circa le sue condizioni e formula scelte di accettazione o rifiuto in merito a trattamenti sanitari futuri. La PAC è un percorso di cura condiviso che ha un andamento dinamico e può modificarsi in base alla modifica della volontà del malato.

Rifiuto delle cure
Volontà di non avvalersi, o di interrompere, un intervento sanitario indipendentemente dalla sua efficacia da parte di un soggetto capace, debitamente informato sulle alternative possibili e le prevedibili conseguenze di tale rifiuto

Scelta consapevole e condivisa
Questo termine caratterizza in modo più preciso il termine di consenso informato, sottolineando il ruolo decisionale del malato consapevole delle sue condizioni di malattia ed il processo di condivisione di tali decisioni da parte dell’équipe sanitaria. La migliore strategia per sviluppare una scelta consapevole è la pianificazione anticipata delle cure.

Sedazione terminale/palliativa
E’ la riduzione o abolizione intenzionale della coscienza con farmaci, allo scopo di ridurre o abolire la sofferenza nelle ultime fasi della malattia, percepita come intollerabile dal malato, refrattaria alle migliori terapie attuate fino a quel momento.
E’ una terapia da attuare,possibilmente, con il consenso attuale o pregresso del malato; vi sono solide prove scientifiche che la sedazione non accelera il processo del morire, limitandosi a ridurre le sofferenze del malato alla fine della vita.

Stato di Minima Coscienza (SMC)
Grave alterazione della coscienza che si distingue dallo stato vegetativo in quanto è riconoscibile una seppur minima risposta finalizzata e ripetibile agli stimoli esterni (il paziente piange e ride in modo appropriato, tenta di raggiungere oggetti o li manipola e segue con lo sguardo gli oggetti in movimento). Talora rappresenta una fase di transizione dal coma, anche in tempi molto lunghi, verso un recupero della coscienza (stato di minima coscienza transitorio). Tale condizione è stata distinta dallo stato vegetativo nel 2002 (Consensus Conference di Aspen).

Stato Vegetativo (SV)
Condizione clinica successiva ad un danno cerebrale acuto ed ad un periodo più o meno lungo di coma, caratterizzata da recupero della vigilanza (occhi aperti) e di alcune funzioni quali ritmo sonno-veglia, autonomia respiratoria, ecc..., senza recupero della consapevolezza di sé e dell'ambiente circostante. La diagnosi è esclusivamente clinica e segue ad osservazioni ripetute ed accurate; gli esami strumentali possono aiutare a confermare la diagnosi. Può essere una condizione temporanea, di transizione verso un recupero anche completo della coscienza, ma può diventare una condizione cronica. I termini stato vegetativo persistente/permanente vengono oggi sostituiti dalla indicazione della durata (in mesi/anni) e della causa. Quanto più lunga è la durata, tanto minori sono le probabilità di recupero: nella letteratura internazionale non si ritrova nessun caso di recupero della coscienza a sei mesi da uno stato vegetativo post-anossico (successivo ad arresto cardiaco) o dopo due anni di stato vegetativo post-traumatico, correttamente diagnosticati.

Suicidio medicalmente assistito
Atto posto in essere dal medico finalizzato a procurare la morte di un paziente prossimo alla fine, su sua richiesta, fornendogli un farmaco letale. Benché l’intervento del medico sia determinante, è il paziente che compie l’atto finale.
Nel nostro paese è illegale.