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Ogni anno in Italia sono 250 mila i pazienti per i quali le cure ed i protocolli medici non hanno più un'utilità clinica. Si tratta di pazienti che vivono l'ultima fase della loro vita e per i quali ci si può avvalere delle cure palliative, il cui accesso è un diritto riconosciuto dal 2001 tra i livelli essenziali di assistenza. Dal 2010, grazie alla legge 38, quel diritto si sta traducendo concretamente in percorsi assistenziali, strutture e programmi specifici di formazione.

La legge prevede, infatti, la presenza sul territorio di una rete integrata di servizi socio-sanitari che garantisca la continuità assistenziale del malato di fine vita. Il volontariato rappresenta un nodo importante di quella rete, come mostra il libro “Cure palliative e volontariato”, pubblicato da Cesvot in collaborazione con File - Fondazione Italiana di Leniterapia e curato da Alice Maspero e Nicola Casanova (Cesvot, collana “Briciole”, n. 30, pp. 103).

Nel volume, che riprende i temi e i materiali del corso per volontari realizzato dalla Fondazione Italiana di Leniterapia con il sostegno di Cesvot, sono pubblicati la Carta dei diritti del morente redatta dalla Società europea di cure palliative e, per la prima volta, il codice di comportamento che la Fondazione italiana di leniterapia ha messo a punto per i volontari di cure palliative: 31 indicazioni e suggerimenti pratici pensati per quei volontari che ogni giorno vivono accanto ai malati terminali e alle loro famiglie.

Oltre che sull’importanza del volontariato nelle cure palliative, gli autori si soffermano sugli aspetti terapeutici e psicologici del malato di fine vita, sul ruolo della narrazione in medicina palliativa e sul sistema degli Hospice.

Gli Hospice nascono in Italia alla fine degli anni Novanta: nel 2005 erano 165 ed oggi sono 229 (21 in Toscana) con circa 2500 posti letto. Purtroppo però la loro presenza è disomogenea sul territorio nazionale e solo il 16% è integrata in una struttura completa di cure palliative, mentre la gran parte (69%) non prevede le cure domiciliari, quindi la continuità di cura ospedale-casa. Inoltre il 21,2% degli Hospice è gestito dal terzo settore, il 7,3% da privati e il 54,5% da enti pubblici. Nel libro “Cure palliative e volontariato” è dedicata particolare attenzione agli aspetti non solo terapeutici degli Hospice ma anche architettonici e organizzativi, prendendo ad esempio alcune significative esperienze italiane, come quelle di Firenze e Bologna, e guardando anche a quella inglese dei Maggie’s Centre.

"Io ero un corpo, un corpo ammalato da guarire. E avevo un bel dire, ma io sono anche una mente, forse sono anche uno spirito e certo sono un cumulo di storie e di esperienze, di sentimenti, di pensieri ed emozioni che con la mia malattia hanno probabilmente avuto un sacco a che fare.” Con queste le parole di Tiziano Terzani si chiude uno dei capitoli centrali del libro dedicato alla narrazione di sé e alle storie dei malati di fine vita. La narrazione rappresenta, infatti, uno ‘strumento di cura’ del malato di fine vita, come spiega nel libro Carlo Peruselli direttore della Struttura Cure Palliative dell’Azienda sanitaria di Biella.

Il libro è consultabile online sul sito di Cesvot www.cesvot.it