Dichiarazioni anticipate di fine vita: infermieri a confronto

Autore tesi: 
Costantino Lala
Anno accademico: 
2006/2007

Nell’antica Grecia, i problemi della vita e della morte si discutevano nell’agorà, la piazza ed è importante che la società del terzo millennio trovi un’agorà in cui potersi confrontare, in quanto in fondo non esiste argomento che ci riguardi più da vicino.

"Il giorno seguente non morì nessuno. Il fatto, poiché assolutamente contrario alle norme della vita, causò negli spiriti un enorme turbamento", così inizia e così finisce il più recente capolavoro di Josè Saramago.

La morte può appunto essere vista come il grande scrittore la descrive: è la norma della vita, la naturale conclusione di ogni processo vitale, una fase del grande disegno biologico a cui apparteniamo. Per questo anche il morire fa parte di un corpus fondamentali di diritti individuali: diritto di formarsi o non formarsi una famiglia, diritto alle cure mediche, diritto ad una giustizia uguale per tutti, diritto all’istruzione, al lavoro, alla procreazione responsabile e all’esercizio di voto.

E se, come dice Luca Goldoni, noi vogliamo avere il diritto di andarcene appena viene il buio “decidendolo ora, quando la luce è ancora accesa” l’unico modo è esprimere pubblicamente questo desiderio. Questo è il principio fondante della “volontà anticipata” chiamata anche “biocard”, “testamento biologico”, “carta di autodeterminazione” e nei Paesi anglosassoni, con la definizione più forte, living will.

In Italia il testamento biologico non ha valore giuridico come espressione di volontà, ed è preso in considerazione solo attraverso un passaggio che è anche deontologico; i tempi sono maturi perché si passi dal piano etico a quello giuridico perché si tratta di rispettare il diritto di ogni cittadino a decidere in autonomia e libertà il proprio futuro, soprattutto nel caso si realizzasse la sfortunata condizione di impossibilità e incapacità di esprimere la propria volontà.

Si tratta quindi non solo di salvaguardare il principio di autodeterminazione, ma anche e soprattutto di proporre alla popolazione giovane il tema difficile, ma fondamentale, del termine della vita. Infatti buona parte dei casi in cui non è possibile esprimere la propria volontà riguarda persone giovani, in condizioni di danno cerebrale da trauma per incidenti automobilistici o motociclistici.

Il dibattito sulle Dichiarazioni Anticipate, anche in Italia, è prepotentemente uscito dagli ambiti dei mondi della scienza e della bioetica, coinvolgendo trasversalmente tutta la società. Come spesso accade, il dibattito intorno ai temi che coinvolgono la vita umana rischia di trasformarsi da un civile confronto tra opinioni differenti ad una rigida contrapposizione tra schieramenti ideologici. Eppure, alla base di tutto vi è il desiderio comune di contribuire ad evitare, laddove possibile, la sofferenza ed a riportare il processo del morire nella sua naturale dimensione, cioè il compimento della vita che non può essere né rimosso né espropriato da altri.

Il valore etico delle Dichiarazioni Anticipate è già stato assorbito dai Codici Deontologici Medico ed Infermieristico ed i tempi sono maturi perché si passi ad un piano giuridico.

Il testamento biologico assume quindi un valore profondamente educativo e lo scopo di questa trattazione è quello di far riflettere ed interrogarsi su come ognuno di noi vorrebbe concludere il proprio ciclo biologico, nel caso ci trovassimo in una condizione di non autonomia.

Questa trattazione forse potrebbe essere utile alla formazione di una personalità consapevole e cosciente, non solo sul grande tema dell’autonoma decisione sul proprio progetto di vita, ma anche sul problema del consenso informato alle terapie mediche, di cui il testamento biologico è una logica estensione.

Il movimento europeo a favore del testamento biologico si inserisce in una società culturalmente evoluta, riafferma il principio dell’autodeterminazione e del consenso informato, da redigere anticipatamente prima che un danno cerebrale impedisca la sua consapevole espressione.

La tesi pertanto si compone di due parti, una prima parte dove si prendono in esame le scelte dell’individuo di fronte alla fase terminale della vita valorizzando la dignità della persona, si continua analizzando il principio dell’autodeterminazione in ambito sanitario specificando l’aspetto del consenso informato e quindi la centralità del malato ,si passa poi alle dichiarazioni anticipate di trattamento mettendo in risalto definizione ed evoluzione facendo una comparazione tra Stati Uniti ed Europa.

Una seconda parte della tesi è caratterizzata dall’analisi dei dati di un questionario rivolto ad infermieri che lavorano in rianimazione, per conoscere il loro pensiero riguardo al testamento biologico nelle relazioni con il malato grave. La trattazione si conclude con allegati quali: “la Convenzione di Oviedo”; i due disegni di legge in ordine di tempo “il 687 del Sen.Marino” e il “1615 del Sen. Silvestri”; “il fac simile del testamento biologico della Fondazione Veronesi”; “la Biocard”.

BIBLIOGRAFIA

Alpa, G. (2006) Il principio di autodeterminazione e le direttive anticipate sulle cure mediche. In: AA.VV. Testamento biologico, riflessioni di dieci giuristi. Fondazione Umberto Veronesi. Il sole 24 Ore, Milano.
Benci, L.(1996) Manuale giuridico professionale per l’esercizio del nursing. McGraw-Hill, Milano.
Bompiani, A.(1992) La bioetica in Italia. Lineamenti e tendenze, Bologna.
Calamandrei, C. e D’Addio, L. (1999) Commentario al nuovo codice deontologico dell’infermiere. McGraw- Hill, Milano.
Caraceni, A.(2006) Direttive Anticipate: a che punto siamo?. In: La Rivista Italiana di Cure Palliative,n.4.
Cecchi, R. (2006) Il testamento biologico: perché?. In: AA.VV. Testamento biologico, riflessioni di dieci giuristi. Fondazione Umberto Veronesi. Il sole 24 Ore, Milano.
Cecioni, R. (2005) La biocard. In, Salute e Territorio, n.150.
Comitato Nazionale per la Bioetica (1992) Informazione e consenso all’atto medico.
Comitato Nazionale per la Bioetica (14 Luglio 1995) Questioni bioetiche relative alla fine della vita umana.
Comitato Nazionale per la Bioetica (18 dicembre 2003) Dichiarazioni anticipate di trattamento.
D’Addio, L. (2007) Le dichiarazioni anticipate di trattamento. In: Giornale italiano di Scienze Infermieristiche, Anno III,n.5.
Dayez, B. (2005) Eutanasia, sofferenza e dignità al crepuscolo della vita. Ares, Milano.
De Hennezel, M. (2002) La dolce morte. Sozonzo editore, Milano
Delbon, P. e Conti, A. (2006) Gli orientamenti in materia di direttive anticipate presenti in alcuni Paesi europei. In: La Rivista Italiana di Cure Palliative, n.3.
Dodicesima commissione permanente del Senato (Igene e Sanità) (marzo 2007) Dichiarazioni anticipate di volontà sui trattamenti sanitari, raccolta di contributi forniti alla commissione igiene e sanità. In: XV legislatura Senato della Repubblica.
Fanfani, D. (a.a.2004-2005) La società che cambia: come l’infermiere percepisce il rispetto dell’autonomia della persona nelle relazioni con il malato in fase terminale. Tesi di laurea in Infermieristica, Università degli Studi di Firenze.
Gracia, D.(1993) Fondamenti di bioetica. San Paolo, Cinisello Balsamo.
Iapichino, L. (2000) Testamento biologico e direttive anticipate, le disposizioni in previsione dell’incapacità. IPSOA, Milano.
Lecaldano, E. (2002) Dall’autonomia del paziente alle carte di
autodeterminazione: il contributo della riflessione bioetica. In: Bioetica n.2.
Lopes Pegna, A. e Zuppiroli, A. (12 Maggio 2007) Interventi preordinati. Notiziario on-line della facoltà di Medicina e Chirurgia dell’università degli studi di Firenze.
Kubler Ross, E. (1984) La morte e il morire. Cittadella Editrice, Assisi.
Mieli, G. (2005) La comunicazione nell’èquipe. In: Salute e Territorio n.150.
Mori, M. (12 Maggio 2007) La biocard come estensione del principio di autonomia. In: Cultura della Leniterapia e autodeterminazione del malato tra diritto, etica e medicina. Notiziario on-line della facoltà di Medicina e Chirurgia dell’università degli studi di Firenze.
Patti, S. (2006) L’autonomia decisionale della persona alla fine della vita. In: AA. VV. Testamento biologico: riflessioni di dieci giuristi. Fondazione Umberto Veronesi. Il sole 24 Ore, Milano.
Piciocchi, C. (2001) La Convenzione di Oviedo sui diritti dell’uomo e la biomedicina: verso una bioetica europea? In: Diritto pubblico comparato ed europeo, volume III.
Rescigno, P. (2006) La scelta del testamento biologico. In: AA.VV. Testamento biologico: riflessioni di dieci giuristi. Fondazione Umberto Veronesi. Il sole 24 Ore, Milano.
Santosuosso, A. e Tamburini, M. (1990) Dire la verità al paziente: alcuni motivi psicologici e giuridici. Federazione Medica XLIII n.7.
Santosuosso, A. (1995) Dalla salute pubblica all’autodeterminazione: il percorso del diritto alla salute. In: Medicina e diritto, Milano.
Santosuosso, A. (1994) Guida per conoscere e salvaguardare i tuoi diritti. Cortina, Milano.
Santosuosso, A. (1991) Il paziente non cosciente e le decisioni sulle cure: il criterio della volontà dopo il caso Cruzan. In: foro it.
Santosuosso, A. (12 Maggio 2007) Basi giuridiche del principio di autodeterminazione del malato, in cultura della leniterapia e autodeterminazione del malato tra diritto, etica e medicina. Notiziario online della facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università degli Studi di Firenze.
Spinsanti, S. (2005) Direttive anticipate di trattamento. In: Salute e territorio, n.150.
Spinsanti, S. (2001) Bioetica e Nursing. McGraw-Hill, Milano.
Toscani, F. (12 Maggio 2007) Chi decide l’ora della nostra morte? In: Cultura della leniterapia e autodeterminazione del malato tra diritto, etica e medicina. Notiziario on-line della facoltà di Medicina e Chirurgia
dell’Università degli Studi di Firenze.
Veronesi, U. Dizionario medico vol. 2 salute. Fondazione U. Veronesi, Corriere della sera.
Veronesi, U. (2005) Il diritto di morire, la libertà del laico di fronte la sofferenza. Mondadori, Cles (Trento).
Veronesi, U. (2006) Il diritto di morire. Mondadori, Milano.
Veronesi, U. e De Tilla, M. (2007) Nessuno deve scegliere per noi. Sperling/Kupfer, Milano.
Welby, P.(2006) Lasciatemi morire. Rizzoli, Milano.

SITOGRAFIA

www.anteaformad.org
www.camera.it
www.istitutobioetica.org
www.universitacattolicaroma.it
www.senato.it
www.vatican.va.it

E-mail: 
info@laborcare.it
CimiteroContributo artisticoCancelloMirogoj - Cemetery ArcadeCripta dei baciniDisperazioneIl Cristo VelatoArs Moriendi