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“Il Consiglio regionale della Toscana ha approvato, con emendamenti, la proposta di legge di iniziativa popolare sul fine vita 'Liberi subito' promossa dall'associazione Luca Coscioni e supportata da oltre 10mila firme.

Con il voto odierno la Toscana è la prima Regione italiana a introdurre una regolamentazione sulla procedura con la quale le persone che vogliono accedere al suicidio assistito possono far domanda all'Asl, e su tempi e modalità di risposta della commissione preposta a verificare la sussistenza dei requisiti fissati dalla Consulta affinché l'aiuto al suicidio non costituisca reato”.

(nota della Redazione ANSA, Firenze, 11 febbraio 2025)

Dagli emendamenti della III Commissione RT si legge quanto segue:

Relazione Illustrativa
Il titolo evidenzia che la legge detta norme a carattere organizativo, con cui è regoleato l'esercizio delle funzioni che la giurisprudenza costituzionale attribuisce alle aziende sanitarie nella materia di cui trattasi.

È necessario partire da questa relazione illustrativa per definire i contenuti della proposta di Legge (PDLIP) n° 5, senza introdurre elementi fuorvianti o non pertinenti. E i miei commenti hanno seguito questa linea.
⎯ La prima cosa da dire è che non si tratta di una Legge, bensì di un regolamento o meglio, di una regolamentazione (come recita il testo).
⎯ Il termine SMA è, a mio avviso, un termine non soddisfacente a indicare ciò che è oggetto della proposta di legge di iniziativa popolare (PDLIP) n° 5 “Procedure e tempi per l’assistenza sanitaria regionale al suicidio medicalmente assistito ai sensi e per effetto della sentenza della Corte Costituzionale n. 242/2019”, recepita e approvata dalla Regione Toscana, e conseguenti emendamenti della III Commissione (seduta in Regione Toscana del 17/01/2025), a firma di Enrico Sostegni, presidente della Commissione Sanità del C.R. della Toscana. Ritengo che parlare di “suicidio” sia fortemente limitante. E chi non fosse in grado di compiere in prima persona una pratica suicidaria, pur essendo in possesso dei requisiti richiesti, non potrà accedere al suicidio medicalmente assistito? Questo aspetto semantico mi sembra da rivedere e da chiarire, poiché andrebbe a ledere un diritto, sancito per Legge, a una fascia più debole di persone sofferenti, che invece è quella da tutelare maggiormente. In effetti, i termini più corretti per inquadrare il “fenomeno” potrebbero essere quello di “morte medicalmente assistita”, oppure quello, che a me piace di più, di “morte volontaria medicalmente assistita”.
⎯ Come insegnano i dati forniti dai Paesi in cui la pratica del SMA è oramai consolidata, la presenza di un sistema avanzato di Cure Palliative riduce ma non azzera la richiesta di morte da parte di alcune categorie di pazienti.
⎯ I dati recenti mettono in luce che la richiesta maggiore di SMA avviene per pazienti affetti da malattie croniche degenerative (spesso neurodegenerative), abbastanza giovani e quindi con grandi aspettative di vita (deluse), che non sono pazienti terminali, ma bisogna notare come stiano crescendo le richieste provenienti da pazienti affetti da patologie oncologiche, per effetto dei nuovi trattamenti che prolungano di molto tempo (anni) la vita, non sempre con una qualità accettabile (almeno per alcuni).
⎯ Il SMA nel mondo in generale ha interpretazioni quasi mai univoche e molto distanti fra loro. Riguarda condizioni diverse a seconda delle varie interpretazioni: ad esempio, in alcuni stati USA e nello stato australiano di Victoria, il SMA è previsto solo per gli stati patologici terminali. In Olanda, Belgio e Svizzera, invece, ci si avvicina di più alla sensibilità della Legge proposta in Italia: si parla di richiesta lecita per condizioni di sofferenza indotte da uno stato patologico senza prospettive di miglioramento e percepite dalla persona come insopportabili. Ricordo come in Italia le 4 condizioni richieste per accedere al SMA sono:
⎯ La capacità di intendere e di volere della persona
⎯ La presenza di una patologia irreversibile…
⎯ In grado di determinare sofferenze gravi non lenite dai trattamenti…
⎯ In persone sottoposte a trattamenti di sostegno vitale
⎯ A tal proposito, vorrei ricordare la sentenza della Corte Costituzionale n° 135 del 2024, che riguardava il caso di M. S. da San Vincenzo (Livorno), affetto da una grave e progressiva forma di sclerosi multipla. In tale caso mancava chiaramente la dipendenza dell’aspirante suicida da trattamenti di sostegno vitale, intesi comunemente come presenza di un respiratore, alimentazione parenterale o enterale artificiale, dialisi, ecc. La sentenza mette a fuoco alcune problematiche molto rilevanti: innanzitutto che esiste un sostegno vitale farmacologico. Ma poi va oltre e sentenzia che il supporto di terze persone per le fisiologiche attività quotidiane deve essere ritenuto “sostegno vitale” al pari dei mezzi meccanici o farmacologici.
⎯ La stessa sentenza 135/2024 recita che l’individuo può compiere da sé le scelte riguardanti la propria esistenza e la propria morte, senza che ci siano altri che diano valutazioni in merito. In particolare, l’intollerabilità della sofferenza è un giudizio che spetta solo alla persona ammalata. I cosiddetti “terzi” (medici, giudici, familiari, altri) e le commissioni varie debbono essere al più chiamati a verificare il rispetto delle condizioni di Legge, la lucidità del paziente e la serietà della sua esternazione. Tale sentenza fa evolvere il concetto di dignità e lo avvicina di molto al concetto di autodeterminazione.
⎯ Vorrei da ultimo sottolineare come il problema del SMA sia trasversale e attraversi coscienze con sensibilità diverse in modo analogo. Basti ricordare che, pur in un momento di grande contrapposizione politica e ideologica, è stato accolto a maggioranza l’emendamento del consigliere regionale Marco Stella (Forza Italia) che chiede di inserire un medico esperto di Cure Palliative con competenze assistenziali all’interno della Commissione Multidisciplinare Permanente. Il consigliere Andrea Ulmi, eletto nelle liste della Lega e attualmente aderente al Gruppo misto “Merito e Lealtà”, ha deciso di votare a favore della Legge Toscana. La consigliera PD Lucia De Robertis, al contrario, si è astenuta nella votazione per motivi etici personali. Ciò non mi sorprende affatto ed è assolutamente in linea con altre cose che dirò fra poco.

Sempre dagli emendamenti si legge quanto segue:

Relazione Illustrativa:
Il preambolo viene integralmente sostituito per adeguarlo alle modifiche introdotte dagli emendamenti precedenti. In particolare, vengono eliminati quei riferimenti che qualificano il supporto del servizio sanitario nell'ereogazione del trattamento di suicidio medicalmente assistito come un livello essenziale di assistenza (LEA), ossia come un diritto già attualmente riconosciuto dall'ordinamento nazionale.

Le strutture sanitarie dovranno garantire il supporto, l'assistenza e i mezzi per mettere in atto il suicidio medicalmente assistito: il farmaco, dunque, sarà pagato dalla Regione, che ha stanziato 10mila euro all'anno per il 2025, 2026 e 2027, considerando il servizio come un extra-LEA, finanziato col bilancio regionale. Segnalo che il farmaco di riferimento sembra essere il tiopentone sodico (Penthotal®) alla dose di 3-5 grammi ev per una persona del peso di 70 Kg (costo in farmacia delle fiale da 1 g fra 20 e 26 euro; costo per il SSR 50% inferiore).

Questa notazione mette a fuoco anche un altro problema: in Italia è possibile chiedere l’interruzione delle cure e sottoporsi a sedazione profonda continua (parte integrante delle Cure Palliative), che induce uno stato di incoscienza fino al momento della morte. Non si poteva invece chiedere e ottenere, fino ad ora, la disponibilità di un farmaco letale che permettesse di morire nel momento e nel modo in cui una persona sceglieva di farlo, in modo rapido e indolore. La disposizione in atto permette di utilizzare, per il SMA, farmaci diversi da quelli in uso per la sedazione profonda continua (vedi sopra), e anche questo aspetto permette di evidenziare le sostanziali diversità che esistono fra la sedazione e il SMA (seppur ce ne fosse ancora bisogno … ma ce n’è ancora bisogno!!!).

Volevo anche osservare come le richieste di SMA conseguenti alla sentenza della Corte Costituzionale n. 242/2019, sono state 6 in 5 anni. Ma questo numero è orfano di persone non censibili, che hanno trovato soddisfazione alla loro richiesta in altri modi e per altre vie (Svizzera o altre situazioni “sommerse”).

Da ultimo, a mio avviso non esiste un pericolo di “contaminazione” e sovrapposizione fra Cure Palliative e SMA: infatti, per definizione, le Cure Palliative si occupano di pazienti con aspettativa di vita inferiore ai 3 mesi. I tempi di affidamento ai vari servizi vengono mediamente riferiti, purtroppo, come molto inferiori ai 90 giorni. I tempi di degenza in hospice sono ancora più ridotti. Le simultaneous cares, che sarebbero un modo per valorizzare alcuni aspetti di cura, si sviluppano molto (troppo) lentamente e fra mille difficoltà. Quindi, rimane un regolamento della Regione Toscana che indica in 37 giorni il tempo per espletare l’iter del SMA nelle nostre realtà. Che è un tempo accettabilissimo per il target di pazienti che hanno richiesto, negli ultimi anni, di ricorrere al SMA, ma francamente troppo poco per le persone in Cure Palliative (ammesso che i palliativisti ricevessero richieste in tal senso).

A questo punto ritengo utile anche un breve commento sul documento redatto a cura della Consulta Scientifica del “Cortile dei Gentili” (del 14/03/2024) dal titolo “Dialogo sul suicidio medicalmente assistito”. Tale documento è in rete ed è scaricabile gratuitamente in forma di libro (di 124 pagine) al link https://www.cortiledeigentili.com/wp-content/uploads/2024/09/Cortile-dei..., con prefazione di Giuliano Amato.
Il libro/documento ribadisce che il SMA è uno dei crocevia più complessi e affollati della cultura e della società contemporanea. Tuttavia, il necessario preambolo è tutto nelle righe di saluto scritte dal cardinale Mons. Ravasi, che invita i rappresentanti della Consulta a evitare rigidi arroccamenti da scontro, ma anche facili concordismi.
Il libro esamina puntualmente le motivazioni della richiesta di SMA:
● Dipendenza dalle cure e/o non disponibilità a sopportarle
● Presenza di sintomi gravosi non controllabili
● Perdita dell’autonomia, distress psico-fisico. Isolamento, sofferenza esistenziale (intesa come impossibilità ad immaginare un proprio futuro)
● Desiderio di avere una morte dignitosa, secondo la propria visione valoriale…
● Ovviamente tutto nell’ambito di una documentata capacità di intendere e di volere
In sintesi, i criteri proposti sono assimilabili a quelli di Legge e recepiti dalla Regione Toscana:
⎯ Irreversibilità della patologia
⎯ Dolore/sofferenza intollerabili
⎯ Competenza della persona richiedente (attestata dal curante e da uno specialista)
⎯ Dipendenza da trattamenti di sostegno vitale (e già qui ci si pone il problema di come debbano essere considerati i provvedimenti di sostegno farmacologico)
In particolare, riguardo al concetto di sofferenza, è di grande interesse il tentativo di dare una definizione della sofferenza esistenziale, che è necessariamente un evento multifattoriale complesso caratterizzato, come già detto, dalla impossibilità a vedere un proprio futuro, in presenza di situazioni intollerabili su cui la persona interessata non ha più alcuna forma di controllo. Questa definizione (o meglio, la sua ricerca) sarà sicuramente oggetto di dibattiti lunghi e complessi.

Il libro/documento pone tutta un’altra serie di questioni che, a mio avviso, dovrebbero anch’esse essere oggetto di approfondimenti da parte di associazioni, società scientifiche, ecc.

Per brevità (e, forse, per mio mero interesse personale) ne indico qualcuna, ma la lettura del testo è molto stimolante in proposito:
⎯ La necessità da parte di tutti di entrare in sintonia con la possibilità (legittima) che le persone possano aver atteggiamenti diversi verso la malattia, la sofferenza e la morte.
⎯ La questione morale che ne consegue è: “ma coloro che decidono di non rinunciare alla vita e affrontano il tunnel della sofferenza, sono davvero migliori di coloro che fanno altre scelte?”.
⎯ La valorizzazione della valutazione soggettiva del paziente stesso come elemento determinante (ma di un paziente accompagnato e supportato, e non, al contrario, abbandonato e lasciato solo nelle decisioni importanti, pur nella insostituibilità delle proprie preferenze).
⎯ Attenzione da porre all’istigazione al suicidio, come facile scorciatoia
Come se ne può dedurre, il libro/documento del Cortile dei Gentili va addirittura oltre, in termini di riflessione, alla sentenza della CC n° 242/2019 e, per certi versi, anticipa alcuni temi introdotti dalla sentenza CC n° 135/2024, come quello del dibattito su cosa deve essere inteso come “mezzo di sostegno vitale”.

Per concludere, io credo che le Cure Palliative, oggi, non debbano e non possano avere un ruolo attivo nella morte volontaria medicalmente assistita. Tuttavia sono molto favorevole alla presenza di un palliativista nelle varie commissioni, come persona molto esperta di questioni estreme riferite al fine vita, delle implicazioni bioetiche, psicologiche e cliniche correlate, e molto esperta di comunicazione (sicuramente molto di più, in tale ambito, rispetto ad altre figure che si vorrebbero presenti nelle commissioni).
Ma i medici palliativisti debbono riflettere sul fatto che probabilmente si sta aprendo un nuovo paradigma della medicina: una nuova o diversa valorizzazione dell’autonomia della persona, dove si mettono in discussione “beni” finora non considerati disponibili per la persona, come la (propria) vita.
La domanda finale, che accenderà i dibattiti dei prossimi anni, potrebbe allora essere la seguente:
è poi così negativo che le Cure Palliative si accostino all’aiuto al morire? Domanda molto provocatoria, ma necessaria.

Bruno Mazzocchi

Legge Regionale