L'8 dicembre 1995 un ictus getta Jean-Dominique Bauby in coma profondo. Quando ne esce, tutte le sue funzioni motorie sono deteriorate. Colpito da quella che la medicina chiama locked-in syndrome, e che lascia perfettamente lucidi ma prigionieri del proprio corpo inerte, Bauby non può più muoversi, mangiare, parlare o anche semplicemente respirare senza aiuto. In quel corpo rigido e incontrollabile come lo scafandro di un palombaro, solo un occhio si muove. Quell'occhio, il sinistro, è il suo legame con il mondo, con gli altri, con la vita.
La malattia e la morte della madre. Questo è ciò che registra la scrittrice, in un diario che copre un mese di realtà ospedaliera. Con l'avanzare del male, il mondo esterno perde sempre più consistenza, fino a scomparire. Rimane solo la camera d'ospedale in cui tre donne, la madre e le figlie, continuano a combattere una guerra che è impossibile vincere.
All'interno di una relazione, l'identità di coloro che interagiscono è definita da una narrazione: ognuno si racconta a se stesso e agli altri in un determinato modo. Così il paziente si racconta al medico, e questa narrazione è presentata come la descrizione vera e completa di colui che racconta. Il fatto è che le narrazioni cambiano col tempo, con la situazione emotiva, con il contesto: ognuno di noi ha molte, diverse identità, tutte in qualche modo vere e contemporaneamente tutte provvisorie.
"Scelte sulla vita" si basa sulle testimonianze e sui dati raccolti in luoghi, come i reparti di terapia intensiva, in cui, più di altri, le decisioni da prendere sono il pane quotidiano. È un libro che non vuole offrire conclusioni: fa solo presente quali siano i reali scenari di fronte al vivere o al morire, per ricercare le aree di criticità e mettere a fuoco alcune linee di proposta. Ciò che forse colpisce di più nella lettura è quanto una maggioranza di medici e infermieri viva con intensità e con partecipazione l'evoluzione del singolo ammalato. È stato fatto tutto il possibile?
Anche un cristiano non conosce alcuna strada che aggiri il dolore,ma piuttosto una strada - insieme con Dio - che lo attraversi. Le tenebre non sono l'assenza ma il nascondimento di Dio,in cui noi - seguendolo - lo cerchiamo e lo troviamo nuovamente.
Il libro tratta del tema della comunicazione negli organismi viventi. Lo studio di una delle patologie più gravi, come il cancro, attraverso le distorsioni dell'informazione che esso provoca nella rete biologica di un organismo, porta a formulare l'ipotesi che la comunicazione a livello delle cellule somatiche avvenga con le stesse modalità con cui avviene tra individui umani. La conclusione a cui si arriva è che non esiste dualismo tra mente e corpo, ma che l'organismo funziona come un'unica rete cognitiva, in cui il genoma costituisce il codice di significazione.
Un grande medico che diventa paziente, una malattia devastante che nei paesi sviluppati è la prima causa di invalidità, un racconto che porta alla definizione di una nuova sanità, più umana e meno influenzata da business e burocrazie. Gianni Bonadonna, oncologo di fama internazionale, sfoglia il diario di una lunga e difficile riabilitazione dopo un ictus che rischiava di condannarlo al silenzio e all'immobilità.
Questo libro, di alto valore scientifico e umano, professionale e sociale, parla di dolore in generale, così come di sanità e di competenza globale dei medici e degli operatori sanitari nel loro complesso, ma esso è anche, molto specificamente, un libro sul cancro, su chi ne è affetto, su chi lo cura, sui rapporti tra gli uni e gli altri. È stato scritto da gente che “sta al fronte”, a contatto quotidiano con il malato e con i suoi familiari, dialogando con la loro sofferenza e aiutandoli a trasformare la sofferenza in conoscenza.